Întrebare pentru ministrul sănătății, Alexandru Rafila, referitoare la aplicarea neunitară a prevederilor Ordonanței de urgență 106/2024, care a modificat legea 95/2006, și care prevede posibilitatea continuității acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie, pentru pacienții cu boli rare și după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani

ÎNTREBARE

Situația sistemului medical românesc este una critică, iar pentru pacienții cu
boli rare ori cu afecțiuni oncologice accesul chiar și la un tratament minim este
sinonim cu o adevărată cursă între moarte și viață.
În cazul persoanelor cu boli rare, legea asigură continuitatea accesului la
servicii medicale pentru pacienții cronici copii care ajung la vârsta de 18 ani – conform
legii, aceștia pot alege fie pentru a continua tratamentul în spitalul pediatric, până la
împlinirea vârstei de 21 de ani, fie pentru a trece la un spital de adulți, dar, în
realitatea de pe teren, lucrurile nu stau chiar așa, neexistând, cu ar fi normal, o
tranziție aferentă perioadei cuprinse între 18-21 de ani în care pacientul să meargă
către un spital de adulți unde să ia legătura cu medicul, să fie informat și să primească
îndrumările necesare, chiar dacă acest aspect a fost, recent, introdus în lege.
Prin urmare, domnule ministru, vă rog să îmi răspundeți, punctual,
următoarelor întrebări:
1. Câți pacienți cu boli rare cu vârste cuprinse între 18 și 21 de ani există în
România?
2. De ce spitalele de pediatrie refuză, în continuare, să trateze acești pacienți,
care devin adulți, și să le asigure perioada de tranziție, conform legii?
3. Câte cazuri, respectiv, câte sesizări/plângeri există în ceea ce privește refuzul
spitalelor de pediatrie de a trata pacienții cu boli rare cu vârste cuprinse între
18 și 21 de ani?
4. Cum explicați situația în care, deși medicii pediatri doresc să consulte, în
continuare, pacienții cu boli rare cu vârste cuprinse între 18 și 21 de ani,
sistemul nu le permite, programul/computerul nepermițând înregistrarea
pacientului?
5. Când veți trimite către toate unitățile sanitare care acordă servicii medicale de
pediatrie documentul prin care să precizeze clar managerilor obligativitatea
respectării ordonanței, precum și a tratării pacienților cu boli rare aduși de
serviciile de ambulanță în toate unitățile de urgență, inclusiv cele pediatrice?
6. Cine face parte din grupul de lucru, constituit la nivelul Ministerului Sănătății,
care trebuie să verifice modul de aplicare a prevederilor legii, identificarea
barierelor pentru aplicarea ordonanței și găsirea unor soluții imediate?